اگر شما جز افرادی هستید که به تازگی خودتان یا یکی از اعضای خانواده‌تان مبتلا به MS شده‌اید، بدونِ شک اضطراب و نگرانیِ فراوانی را تجربه می کنید؛ به خصوص اگر برای دریافتِ اطلاعات به منابعِ نامعتبرِ اینترنتی مراجعه کنید. در قدم اول لازم است بدانید که MS بیماریِ پیچیده‌ای است که شدتِ علائم و روندِ درمان یا پیشرویِ آن ممکن است در افراد متفاوت باشد. شرایطِ سنی، شغلی، سبک زندگی، سطحِ استرس، بیماری‌های دیگر، نوع و محل حمله، از جمله مواردی هستند که این تفاوت را ایجاد می کنند. پس ضروری است که در همین ابتدا برای کسب اطلاعاتِ موردِ نیاز متناسب با شرایطِ خود و نه اطلاعات کلی و عمومی، به متخصصین توانبخشی مراجعه کنید.
برخی از علائمِ اولیه‌ی MS که ممکن است شما یکی یا چند مورد از آن‌ها را تجربه کرده باشید:
- کاهش دید، تاری دید، اختلال در دید رنگ به خصوص رنگ قرمز، دوبینی یا درد حین حرکت چشم
- ضعفِ اندام‌های تحتانی، ضعف هر چهار اندام، ضعف اندام‌های یک نیمه بدن و یا ضعف در یک اندام
- خستگی زودرس حتی با فعالیت‌های عادی
- احساس گزگز و مورمور در انگشتان یا تنه، سوزش اندام‌ها یا احساس تورم و گرفتی اندام به علاوه‌ی عدم تحمل گرما
- آتاکسی به معنای عدم کنترل حرکتی و عدم تعادل
- مشکلاتِ اسفنکتری شامل احتباس، یبوست، بی‌اختیاری ادرار یا تکرر ادرار
- مشکلات شناختی مانند اختلال در حافظه، تمرکز، توجه و قدرت تجزیه و تحلیل
باید توجه کنید که برخی از این علائم با درمانِ دارویی طبقِ نظر متخصص کاهش می‌یابند و برخی دیگر در دستورِ کار تیم توانبخشی شما قرار می‌گیرند. پس لازم است هر دو درمان دارویی و توانبخشی را همزمان و با هماهنگی پیش ببرید. در درمانِ دارویی از دو دسته داروی اصلی استفاده خواهد شد:
- داروهای تعدیل کننده بیماری: این داروها تعداد حملات شما را کاهش می‌دهند و روند پیشرفت بیماری را آهسته می کنند.
- داروهای برطرف کننده علائم: این داروها تاثیری بر دوره‌ی بیماری ندارند، اما بعضی علائم را تسکین می دهند.
| نمونه ای از برنامه‌ی توانبخشی برای بیماران مبتلا به ام اس به همراه اهدافِ درمانی | |
| برنامه درمانی | اهداف درمانی |
| تمرینات postural control و تعادل | بهبود وضعیت بدنی و تعادل |
| تمرینات mobility و راه رفتن | بهبود جابجایی‌ها و راه رفتن |
| تمرینات اندام فوقانی و حرکات ظریف | بهبود هماهنگی بین دست‌ها و چشم و دست |
| توانبخشی دیداری، حافظه و توجه | بهبود عملکردهای شناختی |
این نکته را دوباره باید خاطر نشان کنیم که برنامه‌ی درمانی ارائه شده توسط تیم توانبخشی کلینیک امید پس از مشاوره و ارزیابی دقیق شرایط بیماری و زندگی شما خواهد بود و روند اجرا و انجام آن به صورتِ کامل و با تمرین مداوم به شما آموزش داده خواهد شد.
در کنار دارو درمانی و توانبخشی، داشتنِ نگرش مثبت و کاهش استرس بسیار ضروری است. شما می‌توانید با انجام ورزش‌هایی مانند یوگا یا تای چی آرامش، سطح انرژی، تعادل و انعطاف پذیری خود را افزایش دهید. انجام این ورزش‌ها، میزانِ شدت و زمانِ انجام آن‌ها، ضرورتاً باید با هماهنگی متخصصین انجام شود.
واضح است که رعایت یک برنامه غذایی سالم و متعادل نیز از جمله مواردی است که شما باید در نظر داشته باشید. همین امروز اضطراب، نگرانی و ترس را کنار بگذارید و با تغییر سبکِ زندگی و کمک گرفتن از تیم توانبخشی امید با قدرت، خردورزی و شادمانی بر شرایطی که بیماری به شما تحمیل کرده است، غلبه کنید.
الویت دادن به لحظه‌ی حال می‌تواند تغییر مهمی در تجربه‌ی بیماری ایجاد کند. به یاری چنین دیدگاهی می‌توانیم منشاء تاًلم‌های روانی را درگذشته (یاد کارهایی که می‌توانستیم انجام دهیم) و آینده (ترس از رنج‌های آینده و مرگ) پیدا کنیم. آن وقت می‌توانیم با تمرکز روی حال از گذشته و آینده فاصله بگیریم و این می‌تواند راهی باشد برای برخورداری از یک زندگی خوب در عین بیماری. تمرکز روی توانایی‌ها و شادی‌ها و تجربه‌های فعلی به جای نگرانی درباره‌ی گذشته‌ای که دیگر وجود ندارد و آینده‌ای که هنوز نیامده راهی است که به کمکش می‌شود از بعضی درد و رنج‌های ناشی از بیماری دوری جست. بیماری می‌تواند مثل یک سفر باشد. مثل بعضی از مسافرت‌ها که همیشه هم نمی‌دانی مسیر تو را به کجا می‌برد.
بیماری / هوی کرل / ترجمه احسان کیانی خواه